Lyme : Tests de dépistage et modes de transmission
Cet article peut concerner chacun d'entre vous, même si vous n'êtes pas atteint aujourd'hui par la maladie de Lyme. Il est bon d'être au courant afin de réagir en conséquence si cela se présente pour vous ou un de vos proches.
La maladie de Lyme se guérit facilement par prise d’antibiotiques lorsqu’elle est dépistée rapidement, mais elle est difficile à identifier dans ses formes tardives ; les symptômes étant alors fortement aggravés et sans garantie de guérison ou de retour à la normale.
Déjà, il faut mettre fin à une idée reçue : il n'y a pas de "faux positifs". Si un test est positif, vous êtes forcément porteur de la bactérie
- Si vous avez les symptômes caractéristiques de la maladie, vous avez trouvé la cause de vos soucis.
- Si vous n'avez pas de symptômes particuliers, alors votre corps a, pour le moment, les défenses immunitaires adéquates pour se défendre. Auquel cas, vous ne présentez aucun symptôme et n'en présenterez peut-être jamais tant que votre corps saura se défendre. Attention toutefois : la bactérie pourra profiter d'une baisse de régime (par exemple, un choc émotionnel important, une mononucléose, ...) pour se déclencher. Il est important d'en être conscient et de prendre les mesures adéquates AVANT que la maladie ne se déclenche (ex: méthodes de gestion du stress, ....).
- Par contre, si le test est négatif et que vous avez les symptômes de Lyme, il ne faut pas s'arrêter à ce résultat, continuer les recherches, et en discuter avec un médecin spécialiste de Lyme (pour en trouver un, renseignez-vous par bouche à oreille, sans avoir peur de faire des kilomètres pour le rencontrer; les associations en France peuvent aussi vous fournir des noms de médecins).
Pour illustrer cela, je pense à un cas décrit par le Pr Peronne (spécialiste de Lyme en France). La grand-mère, porteuse initiale de la bactérie, l'a transmise à son fils à la naissance ; qui lui-même l'a plus tard transmise à sa femme ; qui elle-même l'a transmise à leur enfant. Le père et l'enfant ont déclaré la maladie mais pas la grand-mère ni la femme.
En France, le test adopté est ELISA/WESTERN BLOT. Le test ELISA est une sérologie par prise de sang. Si elle est négative, on s'arrête là. Si elle est positive, un 2ème test, le WESTERN BLOT, est effectué pour tester des souches de borrélia (= la bactérie responsable de la maladie).
Il convient de noter que ce test est qualifié, à ce jour, comme étant le moins fiable au monde. Il se base encore sur des recommandations sanitaires françaises datant de 2006... Sachant que les découvertes sur cette maladie évoluent tous les 6 mois, on peut donc voir le retard français... Le test ELISA est aussi admis comme étant 500 fois moins fiable que le test de dépistage du VIH. De plus, il y a 4 ou 5 ans, le Professeur Peronne (LE grand spécialiste de Lyme en France) a osé dénoncé une aberration et a été salué par ses confrère au niveau international : le test ELISA est calibré pour que la maladie de Lyme reste une maladie rare en France, soit avec des résultats de tests n'atteignant pas plus de 5% par an et par région. A ce titre, le Pr Peronne donne l'exemple d'une patiente testée négative dans sa région d'origine (l'Alsace étant la plus touchée en France) et testée positive le lendemain
Quant au test français de 2ème intention WESTERN BLOT, il ne dépiste que 3 souches de borrelia, d'origine européennes et américaines, alors qu'il en existe plus d'une vingtaine. Vous voyez donc la limitation du dépistage... Et chaque année, la recherche découvre de nouvelles souches encore nos répertoriées. Et vous n'avez pas besoin d'avoir voyagé pour avoir été contaminé par une souche asiatique ! Par exemple, actuellement, un laboratoire belge travaille sur ces souches et découvre qu'une bonne partie des malades sont positifs à une souche japonaise.
D'autres pays voisins comme l'Allemagne ou le Luxembourg ont depuis longtemps laissé tomber le test ELISA au profit de l'ELISPOT, plus précis. Certains laboratoires proposent aussi des teste via PCR qui sont depuis longtemps utilisés par les vétérinaires.
A ce titre, et par le passé, de nombreux malades en France ont fait passer leur sang pour celui de leur chien afin de pouvoir bénéficier de tests PCR plus précis qu'ELISA (les vétérinaires ont aujourd'hui l'interdiction de faire ces pratiques).
La question est bien là ! Aujourd'hui, les chercheurs ne savent encore pas réellement comme se comporte la bactérie.
Comme dit précédemment, il y a bien entendu de nombreuses souches encore inconnues.
Au stade primaire de la maladie (quand peu de temps est passé entre la contamination et le dépistage), la bactérie est plus facilement identifiable. Après plusieurs années d'infection et avec un système immunitaire de plus en plus défaillant, aux stades secondaires et tertiaires, il est quasi-impossible de détecter la bactérie. D'où la non-reconnaissance des malades de Lyme chroniques qu'on prétend être des simulateurs ou de souffrir de troubles psychiques.
Au fur et à mesure du temps, la bactérie peut prendre plusieurs formes et se cacher, bien au chaud, dans nos cellules, nos parasites, etc. Elle est alors quasi-indétectable. Lorsqu'elle se cache (ce qui n'empêche pas les symptômes et la maladie d'être déclarée), elle ne circule pas dans le sang, donc les tests reviennent toujours négatifs.
Parfois, mais on ne sait pas admettre comment ni pourquoi, la bactérie est circulante dans le corps. Si un test est effectué à ce moment-là, il revient alors positif.
Comme on ne sait pas déterminer quand la bactérie est circulante ou pas dans le corps, on pourrait faire des tests de prélèvements 3 ou 4 fois par jour pendant des semaines pour espérer bien tomber.
En France, le nombre de nouveaux cas "diagnostiqués en médecine générale" a atteint 67.000 cas en 2018 (contre 45.000 en 2017). Mais, comme cette maladie ne fait pas partie des maladies dites à “déclaration obligatoire” par les médecins, son estimation réelle est vague. Pour les associations de malades, un nombre beaucoup plus important de personnes pourraient être infectées sans le savoir.
Aux États-Unis, en 2013, le département de la Santé a avoué qu'en raison d'un sous-diagnostic le nombre annuel de cas détectés serait 10 fois supérieur à celui donné ! Ainsi, il s'agirait de 300.000 nouveaux cas par an et non pas 30.000 (chiffre de 2013).
Ce nombre de cas, associés aux modes de transmissions, signale l'ampleur de la pandémie. Les Américains confirment d'ailleurs que l'incidence de la maladie de Lyme passe devant celle du cancer du sein et du Sida (il serait dit qu'il y a 6 fois plus de malades de Lyme que de malades du VIH).
Tous les médecins spécialistes de cette maladie s'accordent à dire que le jour où cela "sortira", ce sera un scandale sanitaire sans précédent.
En 2020, le budget français alloué pour la recherche sur la maladie de Lyme est de .... 0 euros (comme les années passées d'ailleurs).
Il y a 3 ou 4 ans, les États-Unis ont enfin pris conscience de l'ampleur du phénomène et le congrès a débloqué plusieurs millions de dollars pour la recherche.
Aux États-Unis et au Canada notamment ou au sein de Fondations privées, la recherche travaille actuellement sur des tests à partir d'échantillon d'urines et de salive. Les chercheurs considèrent cela plus précis que par prise de sang (c'est d'ailleurs ainsi que j'ai pu être dépistée en Suisse).
En ce mois de mars 2020, 93 patients français atteints de la maladie de Lyme attaquent en responsabilité 2 laboratoires pour la prise en charge tardive de leur maladie, jugeant leurs tests de dépistage défectueux. Ils réclament 500.000 euros de dommages et intérêts pour le "préjudice d’anxiété" né, selon eux, de l’incertitude de la fiabilité des tests.
Selon Catherine Faivre, avocate des demandeurs, "plus d’un malade sur deux ne pourra pas être détecté avec les tests "Elisa". Le problème de fiabilité réside notamment dans le fait que "les laboratoires ne recherchent que 3 souches pathogènes" alors qu’il y en a "entre 15 et 20 selon le Centre national de référence de Strasbourg", explique Me Faivre. Pour Me Julien Fouray, autre avocat des demandeurs, ce test est un "produit défectueux" qui "ne prend pas en compte l’évolution des connaissances".
Article entier à lire ICI.
D'après Judith Albertat, ancienne malade de Lyme, naturopathe, auteure et en contact avec de nombreux médecins spécialistes, il est admis que les tests de dépistage ne sont pas efficaces à plus de 50% (comme dit d'ailleurs au cours du procès ci-dessus). On multiplie donc le nombre de cas par 2. Et si on applique le facteur correctif de 10 publié par le département de la Santé aux États-Unis, on arrive à une estimation du nombre de cas en France de : 67.000 x 2x 10 = 1.340.000....
Ce chiffre est bien-sûr une évaluation et à prendre avec précaution tant il est difficile d'en connaître la vraie teneur, mais cela donne une idée intéressante 😀
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