Lyme 2019 : Tribune d'une malade de Lyme

 

Tribune de juin 2019

Bonjour à tous,

J’envoie cette tribune à tous ceux qui voudront bien la lire, avec un-peu d’humour en passant. Même si vous ne m’aidez pas personnellement et financièrement, cette tribune peut vous informer car vous aurez sûrement une personne concernée une fois dans votre entourage.

Pour résumer et si vous souhaitez vous arrêter à ce paragraphe (j’avoue, c’est long) : je n’ai plus d’argent pour me soigner de la maladie de Lyme chronique, alors je fais appel à de généreux donateurs (plus vous serez nombreux, plus on s’amusera !) qui pourraient m’aider pour continuer à me soigner correctement. Je vous propose de parrainer un médicament pour qu'il puisse continuer sa route chez moi...

Partagez autour de vous - autant que possible. MERCI ! MERCI !

Voici le lien vers la cagnotte:

www.papayoux-solidarite.com/fr/collecte/tribune-dune-malade-de-lyme-besoin-de-vous-pour-me-soigner

La suite, pour les plus motivés :

LE PARCOURS BANAL D’UN MALADE DE LYME CHRONIQUE

Si je commence par vous dire « oh, j’ai vécu un calvaire pendant 2 ans, et tout et tout », et que je vous cite tous mes symptômes et la difficulté de mon quotidien, vous allez fermer directement ce mail. Encore une qui se plaint… on en entend assez. Alors tentons avec un brin d’humour, peut-être que ça vous fera tenir jusqu’au bout !

Lyme, ça s’attrape grâce à des petites bêtes super jolies comme des tiques, des puces ou des moustiques. Dommage, on ne peut pas les élever à la maison ! La bactérie peut rester des années bien au chaud dans le corps avant de profiter d’une faiblesse (un gros virus comme la mononucléose ou un gros stress) pour se déclencher. Et là, il faut bien le dire, c’est la cata. La vie n’est plus une vie, on souffre physiquement, on ne peut plus travailler tellement la fatigue est importante et on perd tout ce qu’on a.

Nous, « Lymés » chroniques, on est les champions des symptômes ! Vous pouvez vous amuser à regarder la liste sur Internet, il peut y en avoir plus d’une centaine. La plupart sont invisibles aux yeux de tous, sinon, ça ne serait pas marrant. Et le grand privilège : quand la maladie est trop avancée, on a quasiment le système immunitaire d’un malade du Sida. Ce n’est pas chouette tout ça ?

En France, Lyme chronique, c’est comme le nuage de Tchernobyl : ça existe chez les voisins mais pas chez nous. Bah oui, on ne vous avait pas dit ? L’Europe a supprimé les frontières pour les humains, mais pas pour les tiques qui sont encore refoulés aux frontières françaises. Alors quand vous êtes « lymé » sans le savoir (je préférais être fichée S, au moins, on s’intéresserait plus à moi), sachez que vous allez voir du pays pendant longtemps, des années même, à égrener les médecins aux 4 coins de la France. C’est sympa et ça permet aussi de se cultiver. Un « lymé » en sait toujours plus que le médecin en face de lui. J’ai d’ailleurs pensé un temps me recycler en médecine ; je suis calée maintenant, il ne faut pas croire !

Je dois vous avouer : j’ai une petite panoplie de médecins à mon actif, répartis entre Annecy, Annemasse, Grenoble et Lyon ; et en prime, avec des spécialités différentes (ça, c’est la classe et le privilège du «lymé » qui s’ignore) : généralistes, kinésithérapeute, nutritionniste, gastroentérologue, ORL, urologue, allergologue, ophtalmologue, orthoptiste, pneumologue, infectiologue, services de médecine interne, ...

Vous pensez que tous sont différents… FAUX ! Ils ont tous un point commun quand-même (ben oui, faut bien !) : ils vous font passer pour un grand malade psychosomatique. Ça, ils adorent. A ce sujet, je vous livre ici mon best-of : « C’est dans votre tête », « Retournez chez votre psy », « Avec des antidépresseurs, cela ira sûrement mieux », « C’est une coïncidence », « Rentrez chez vous pour vous reposer » , « Faites de la méditation, ça vous calmera », « Dites-vous dans votre tête que ça ira mieux et vous verrez, ça ira mieux » et le meilleur pour la fin : « Mais vous le faites exprès, à chaque fois qu’on se voit, vous dites que ça ne va pas mieux. Faites un petit effort ». Le paradoxe, c’est que ma psychiatre a toujours été la seule à me dire que ce n’est pas dans ma tête et qu’il faut continuer à se battre pour trouver. Une perle, pas vrai ?

Ah et j’oubliais : le médecin spécialiste est un prototype particulier qui déteste ne pas trouver et comme Lyme n’est pas dans son vocabulaire, ben … il vous attribue de super maladies. A sa décharge, Lyme brouille tellement les pistes qu’on a des anticorps positifs à plusieurs maladies auto-immunes, c’est comme un jeu de piste ! J’ai eu le droit à la sclérodermie, à la thyroïdite, à la sclérose en plaques, à la maladie auto-immune de Goujerot, à l’évocation du Sida et j’en passe. Cela a le mérite de vous faire espérer d’avoir enfin un vrai diagnostic. Peine perdue.

Pire ! Pour faire bien et mettre dans son compte rendu, le spécialiste est content de vous donner des traitements (chimiques bien-sûr) qui vous détraquent encore plus. Vous mettez ensuite 4 mois pour vous en remettre… grâce à des médicaments, qui, eux, ne sont pas chimiques, donc non remboursés. Finalement, l’économie du pays tourne bien avec les « lymés ».

Et dernière anecdote : quand mon nutrithérapeute (enfin un qui comprend ce qu’il faut faire !) ne me sachant pas encore « lymée », m’a mise au régime sec sans gluten, sans lactose et surtout sans sucre, alors là, pour le médecin spécialiste, j’étais carrément devenue une anorexique en puissance. Mon cas nécessitait vraiment un suivi psychiatrique resserré. Mais il faudrait leur expliquer, aux spécialistes, que la bactérie se nourrit et se développe, entre autres, grâce aux sucres, alors ils comprendraient l’utilité d’un tel régime pour un « lymé ».

Si vous avez un examen médical à passer, vous me demandez ! Je suis devenue spécialiste (quand je pense que certains payent pour avoir des formations, franchement !) : IRM cérébral et médullaire, radios/échographies/scanners en tout genre, prises de sang (entre 2 et 15 tubes), ECG (ça, c’est le cœur), EFR (et ça, le souffle), test d’apnée du sommeil, capillaroscopie, manométrie, coloscopie, gastroscopies. J’ai même eu une vidéocapsule pour voir mon intestin ! Quelle chance !

Tout ça, c’est remboursé par la sécu et pris sur vos impôts. Mais ça ne sert à rien. Car pour un « lymé », on ne trouve rien avec ces examens. C’est bête, vous me direz. Et comme les tests de Lyme en France sont les moins fiables existants sur cette planète, ben on est mal barré ! On risque donc encore de vous coûter cher pour un moment.

Je me pose quand-même une question : si la France adoptait un test plus fiable pour détecter tôt la maladie chronique et soigner les malades tout de suite, est-ce que cela ne ferait pas gagner de l’argent à la Société plutôt que de payer des milliers d’euros pour nos arrêts maladie, nos consultations de spécialistes et examens en tout genre ? D’autant que quand la maladie est prise trop tard, il nous restera forcément des séquelles. Mais si cela n’a pas été retenu, mon calcul doit être erroné et j’ai dû trop réviser mon bac S en 1998 devant Roland Garros et la Coupe du Monde de foot.

Et c’est là ensuite qu’intervient notre compte bancaire. Nous, « lymés », ce n’est pas la peine de nous cambrioler ou de pirater notre CB, on n’a plus un sou. Qu’on se le dise.

Une bonne naturopathe, sans savoir que vous êtes « lymé », peut vous aider comme le Messie grâce à des tas de compléments alimentaires qui vous maintiennent en vie (non non, ce n’est pas une métaphore) en attendant un vrai traitement. Lyme entraîne des carences continuelles en vitamines, minéraux et neurotransmetteurs (ce sont les petites choses comme la sérotonine, la mélatonine ou la dopamine qui régulent votre bonne humeur et votre sommeil).

Là, vous me voyez venir ! Ben oui, tout ça n’est pas remboursé. Forcément, sinon, ça serait trop facile !

Je vous passe aussi tous les examens qu’on fait de notre côté, à nos frais pour des centaines d’euros, pour chercher et comprendre. Mais cela paye (si vous me permettez la vanne) car c’est avec des examens non remboursés en France qu’un « lymé » a une chance de trouver ce qu’il a. Vous comprendrez donc pourquoi un « lymé » part régulièrement à l’étranger, parfois jusqu’au Canada ou aux USA. Ce n’est pas qu’il ait un goût prononcé pour les voyages mais il a simplement envie d’être soigné. Pour ma part, je dis merci à l’Allemagne, le Luxembourg et surtout la Suisse.

J’ai oublié de vous dire : le seul traitement pouvant améliorer la vie d’un « lymé » est une polyantibiothérapie (=combinaison de plusieurs antiobios en même temps sur plusieurs mois), mais ça, c’est interdit en France. Si un médecin français a la bonne idée de prescrire cela dans le but de guérir ses patients, il court le risque d'être déconventionné de l’Ordre des Médecins. Hippocrate ne serait pas content du tout.

D’ailleurs, un médecin généraliste français m’a dit : « J’ai bien pensé que vous aviez Lyme, mais il faut me comprendre. J’ai une famille à nourrir et je ne peux pas me permettre de perdre mon travail en prescrivant des traitements interdits ». Alors là, je me dis que quelque chose ne tourne pas rond. Vous ne croyez pas ?

Mais d’un autre côté, je dois quand-même remercier la sécu, car les médecins conseils comprennent mon combat, voient mon état et savent que je m’accroche à mon travail. Car oui ! J’ai envie d’aller au travail tous les jours, cela veut dire que je peux faire quelque chose ! Alors je continue à recevoir mes indemnités, sans quoi je serai à la rue… sans jeu de mots !

Après des mois et des années d’errance médicale, vous n’imaginez même pas ce que cela fait de rencontrer un médecin suisse – la doctoresse comme ils disent là-bas – grâce à qui des résultats d’examens reviennent mauvais (ben oui, enfin on trouve, alors on est content !!), qui pose un vrai diagnostic, et qui se demande même pourquoi vous ne vous plaignez pas plus avec ce que vous avez. Alors là, vous avez envie de lui baiser les pieds, de la prendre dans vos bras et de l’embrasser (on ne va pas pousser quand-même) !

Quand ENFIN vous avez un nom sur vos maux, vous êtes heureux ! Vous avez envie de le partager ! Mais là encore, je me dis que parfois, il vaudrait mieux être sourde, surtout quand cela vient de la part de médecins : « ah ce n’est que ça, alors ça va », « Lyme, ok, mais quoi d’autre ? », « Lyme est un fourre-tout quand on ne sait pas », « c’est quoi Lyme ? », « oh ben c’est bien, ça doit se guérir facilement ». Même si on est bricolo, quand les autres enfoncent le clou, ben le clou fait mal quand-même.

Je souhaiterais écrire à Manu. Vous en pensez quoi ? Il est jeune. Il est beau. Il aime bien les enfants autistes, enfin surtout Brigitte. Alors si je lui expliquais qu’env. 20% des enfants autistes ne sont en fait pas autistes, mais des malades de Lyme et qu’ils pourraient « guérir » grâce aux polyantibiothérapies de Lyme (ce n’est pas moi qui le dit mais les spécialistes mondiaux de Lyme), alors peut-être qu’il ferait quelque chose pour nous, Manu. Quoique, vue que Lyme se transmet comme le Sida, on risque d’être vite nombreux à envahir le pays, alors faudrait pas trop que ça se sache et la sécu ne serait pas contente du tout - comme Hippocrate.

Pareil pour Alzheimer. Certains cas sont en fait une conséquence de Lyme. Mais il faut bien dire qu’un vieux avec Alzheimer ne passionne pas autant les foules qu’en enfant autiste.

Au final, je me dis que nous, « lymés », on a de la chance. Notre maladie a un joli nom. « Maladie de Lyme », ça sonne bien et ça porte le nom d’un charmant petit village américain d’où tout est parti dans les années 70. Parce que franchement, il y a d’autres maladies qui font moins rêver : « spondylarthrite achylosante » (tu décroches déjà à la 2e syllabe), « syndrome de Gougerot-Sjogren » (Ikéa est passé par là), « sclérose en plaque » (là, ça panique tout le monde), « lupus érythémateux systémique » (c’est juste répugnant comme nom). On n’est pas reconnu en France, mais au moins, on a un beau nom. On ne peut pas tout avoir !

Pour finir, si un jour une personne vous dit qu’elle a la maladie de Lyme chronique, sachez donc que derrière ces 4 mots, il y a une souffrance physique et psychologique importante, une exclusion sociale de ne plus pouvoir rien faire et une non reconnaissance du système médical français. Alors dites-lui juste « je comprends » et ce sera déjà beaucoup…

Pour continuer à comprendre, voici une interview (13 min) sur FR5 qui résume tellement tout !

https://www.youtube.com/watch?v=5qzcd1DDtCQ&fbclid=IwAR3SdZdNYD2t7Ewd9UXc0iQdtWwJGG8qUDeN8VKfVwPPjQTMlqv5LEz9bGs

Je ne suis pas sur le canapé rouge de Drucker (quoique si vous transférez en masse cette tribune, je serais peut être invitéeJ), mais au passage, je souhaite remercier les médecines parallèles et ceux qui m’ont beaucoup aidé et m’aident encore, sans avoir eu un diagnostic posé : Adrien mon ostéopathe, Sylviane ma naturopathe, Pierre mon nutrithérapeute, Amandine ma diététicienne, Pierre mon thérapeute d’EMDR, Aude pour les séances de neurofeedback ; Ana pour sa bonne humeur en rééducation de balnéothérapie et Estelle pour son approche psy de confiance. Comme quoi, dans certains cas, la médecine qui aide n’est pas forcément où on l’attend !

PARRAINER UN MEDICAMENT

Avec tout cela, j’avoue, je n’ai plus un sou ! J’ai suspendu mon prêt immobilier jusqu’en septembre, mais après, c’est l’inconnu.

Alors pour que je puisse continuer à me soigner correctement, je vous propose de parrainer un médicament : vous choisissez votre préféré; vous choisissez la durée (1 mois, 2 mois ou plus) et hop vous êtes parrain ou marraine !

Il ne résidera pas au Cambodge ou en Bolivie, mais il vous promet des nouvelles régulièrement. Il pourra même parvenir chez vous sous forme d’échantillon ; ça ne coûte rien et ça vous permet d’avoir un petit morceau de lui chez vous.

Dans les médicaments, il y a ceux qui sont remboursés : certains antibios, les antiparasitaires (ça marche bien pour soigner les poussées de certains « lymés), les antiviraux (vu que le système immunitaire est totalement défaillant).

Et il y a tous ceux qui sont non remboursés, mais presque indispensables pour un « lymé ». Tous ces médicaments ont besoin de vous pour continuer leur route chez moi et attendent avec impatience un parrain ou une marraine pour les financer !

-DAOSIN : 110 euros/mois

En plus de Lyme (ou sûrement à cause de Lyme), les examens suisses m’ont trouvé une intolérance à l’histamine : je ne produits plus l’enzyme DAO nécessaire pour dégrader l’histamine contenue dans beaucoup d’aliments. Ce médicament est important pour me supplémenter en DAO afin de faire baisser les vertiges, chutes de tension et douleurs intestinales 12 à 20h après l’ingestion des aliments concernés.

-DONORMYL : 16 euros/mois

Lui, il est chimique, c’est un antihistaminique (voir ci-dessus pour l’histamine) et surtout, c’est le seul jusqu’à présent qui ai réussi la mission miraculeuse de me faire dormir !

-VITAMINE D (labo COPMED) : 15 euros/mois

La vitamine D renforce le système immunitaire. Celle remboursée en pharmacie est en uni-dose pour 1 trimestre et ne permet pas un apport quotidien constant dont le « lymé » a besoin, car carencé en permanence de vitamine D.

-SYNERTROPHIC (labo SYNPHONAT) : 24 euros/mois

Ce médicament naturel est celui qui m’a permis, après 4 mois de prise, de stopper l’inflammation de mes intestins et de réparer l’action catastrophique de plusieurs traitements aux IPP. La prise actuelle est un traitement d’entretien pour éviter les inflammations.

- LABDigest (labo PARINAT) : 32 euros/mois

Il contribue à protéger l'organisme contre les problèmes digestifs et le stress oxydatif.

-Gel pur d’ALOE VERA (labo PHYTOQUANT): 19 euros/mois

Lyme provoque chez moi de nombreuses inflammations des tissus, incluant aussi des brûlures d’estomac importantes. Le gel pur d’aloé véra est à ce jour pour moi extrêmement efficace pour soigner et stopper les inflammations de l’estomac et du tube digestif. C’est aussi un puissant antifongique lors des cures de médicaments chimiques.

-L-THYROSINE (labo PARINAT) : 20 euros/mois

Lyme dérègle la thyroïde. Cet acide aminé permet de la réguler et d’apporter le manque de dopamine qui n’est plus produit (le neurotransmetteur de la bonne humeur).

-CHARDON MARIE (labo FENIOUX) : 14 euros/mois

Tous les traitements chimiques sont lourds pour le foie, qui finit par se dérégler Le chardon-marie permet de réguler le foie et d’éviter des soucis en plus.

-RHODIOLA (labo FENIOUX) : 13 euros/mois

Lyme entraîne la destruction de la sérotonine, nécessaire contre la dépression. La plante Rhodiola remplace un antidépresseur chimique (que je ne supporte pas de toute façon).

-PROBIOTIQUES : 38 euros après chaque cure d’antibios

Pour reconstituer la flore intestinale, en partie détruite à cause des antibios.

-CONSULTATION EN SUISSE : 160 euros/mois

Ça, c’est le coût classique d’une consultation en Suisse.

-SERRAPEPTASE (labo BIONOPS) : 30 euros pendant chaque cure d’antibios

Celui-ci n’est pas indispensable, mais il permet de casser la membrane de la bactérie de Lyme pour que les antibios attaquent mieux.

-OMEGA 3 (labo FENIOUX) : 11 euros/mois

L’apport en Oméga 3 permet au « lymé » de mieux réguler les réactions immunitaires et anti-inflammatoires ainsi que de participer à la régénération des cellules.

-MAGTORINE (labo COPMED) : 29 euros/mois

Le magnésium, en carence chez le « lymé », permet de regagner en tonus musculaire, avec moins de fatigue nerveuse, moins de maux de tête, etc.

Je vous vois derrière votre écran, vous êtes en train de vous dire : « mais elle ne prend quand-même pas tout ça en même temps avec, en plus, les antiobios, les antiviraux et les antiparasitaires ». Ben si, nous les « lymés », on aime bien aligner les pilules, c’est joli avec pleins de couleurs différentes ; ça égaye un repas. Vous devriez essayer !

Et là, encore, je ne vous parle pas de tout le reste à ma charge : les examens médicaux à l’étranger, les antibios/médicaments qu’il faut se procurer en dehors de la France, les traitements ponctuels non remboursés. Et aussi, Lyme entraîne tout un tas d’allergies et intolérances : les produits de la salle de bain à commander en parapharmacie (shampoing, crème visage, gel douche, …) à cause des allergies; les aliments spéciaux à acheter à cause des intolérances alimentaires. Il faut le dire, un intolérant au gluten n’a pas de chance, tout lui coûte plus cher.

Alors ? Vous êtes motivés pour parrainer un p’tit médicament, mais vous hésitez encore lequel choisir ? Je peux vous conseiller le SYNERTROPHIC car dilué dans l’eau, il a une magnifique couleur bleue Harpic WC ; ou encore le DONORMYL car il est tout petit et peut s’emmener partout (c’est bien connu, tout ce qui est petit est mignon).

Je précise cependant : toute adoption définitive n’est pas autorisée car chacun d’entre eux reste ma propriété ; même si je sais qu’on peut vite s’y attacher !

Et attention, ne vous engagez pas sur une durée trop longue, je peux encore vivre longtemps. Pensez d’ailleurs à celui qui a acheté en viager l’appart de Jeanne Calmant … il est mort avant elle !

Et je voudrais juste vous dire, à vous, mes futurs donateurs adorés : si un jour, vous me croisez au restaurant, au cinéma ou à une exposition, ne m’en voulez pas et ne pensez pas que je profite de votre argent. C’est juste qu’après 1 an enfermée chez moi pour cause de trop grande fatigue et de douleurs physiques, il est nécessaire de se ré-ouvrir, de penser positif et de recréer un lien social. De reprendre une vie comme la vôtre en fait. Même si je réduis drastiquement mes activités pour raison financière, j’essaye de revivre un-peu normalement, même si la maladie ne me l’autorise pas tous les jours.

Alors si vous participez, je n’ai qu’un mot à vous dire : MERCI !

Et comme certaines choses écrites plus haut ne doivent pas être dites en France en 2019 sur cette maladie, je finirai comme La Bajon, mon humoriste préférée : « VOUS COUPEREZ ».

Marie

PS : si vous vous prenez d’une passion subite pour Lyme ou pour savoir si je ne suis pas totalement parano, vous pouvez lire, entre autres tous les livres qui existent : "La vérité sur la Maladie de Lyme" du Pr Perronne ou "Maladie de Lyme : sortir de l'impasse" du Dr Bransten.

PS bis : Je remercie la cagnotte Papayoux (j’aime bien, on croirait un nom de chef indien d’Amazonie !) qui a une rubrique Solidarité pour des collectes comme celle-ci : 1 euro donné = 1 euro reversé, sans frais.