LYME : 2020, Toujours besoin de vous
1 an que le diagnostic de la maladie de Lyme a été posé après des années d’errance médicale.
1 an que j’ai lancé un appel financier à tout mon entourage pour continuer à me soigner.
1 an de traitements lourds et de protocoles en tout genre.
Beaucoup ont répondu présent par des messages, des encouragements et/ou une participation financière tout au long de l’année. Je vous remercie énormément !!
Aussi, je vais déjà un-peu mieux ; pas comme la plupart d’entre vous bien-sûr, mais j’ai gravi des marches stables.
Même si on ne guérit jamais vraiment de cette maladie chronique, la « guérison » se profile très doucement et je dois m’armer de patience encore 1, 2, 3 ou 4 ans avant de peut-être espérer retrouver 80 ou 90% de mon état d’avant.
Alors j’ai toujours besoin de vous pour continuer à payer mes traitements. En 2020, un malade de Lyme en France (comme dans la plupart des pays) doit être riche pour se soigner… C’est ainsi, on ne choisit pas sa maladie.
Je sais que la période actuelle est difficile pour certains au niveau financier et que tout le monde ne peut pas aider à ce niveau-là. Je lance simplement un nouvel appel à qui pourra et à qui aura l’envie.
Voici le lien vers ma cagnotte qui me suit tout au long de cette maladie (pas de frais obligatoires sur cette cagnotte). Le petit cochon vert de Papayoux, je finis par bien l’aimer !
www.papayoux-solidarite.com/fr/collecte/tribune-dune-malade-de-lyme-besoin-de-vous-pour-me-soigner
D’avance : MERCI ….
Je n’ai en général pas pour habitude d’étaler ma vie en public. Mais beaucoup d’entre vous y êtes entrés doucement et sûrement pour m’épauler. Alors, j’ai envie de vous parler de cette année écoulée qui m’a fait reprendre confiance.
Suite à ma première tribune en juin 2019 et tout au long de l’année, vous avez été si nombreux à me témoigner votre soutien ! C’était totalement inespéré ; je ne m’attendais tellement pas à autant… Beaucoup de malades de Lyme sont abandonnés par leur entourage et se retrouvent bien souvent seuls ; vous avez réussi à faire mentir les statistiques ! Que ce soit la famille, ma moitié, les amis, les vieilles connaissances, les collègues, les inconnus … Vous avez tous été là.
Que d’encouragements reçus ! Des mots touchants, des appels réconfortants, des propositions d’aide, des cartes dans ma boîte aux lettres …. Vous n’imaginez pas le bonheur de recevoir, de lire et d’entendre tout cela ; surtout après des années d’incompréhension et de déni médical.
Tout ce soutien m’a fait tellement du bien. Merci du fond du cœur !
J’ai aussi eu la grande chance (ma survie en fait) d’avoir rencontré par bouche à oreille ma médecin de Suisse, spécialiste sur le sujet et travaillant sur les protocoles des Etats-Unis. Ils sont encore tellement rares… Le premier médecin qui m’a écouté d’une façon holistique, qui m’a fait confiance, qui m’a cru, qui a trouvé, qui a posé un vrai diagnostic et qui m’a fourni les traitements adaptés. Une seule personne peut vous redonner toute la confiance perdue depuis des années en la médecine ; et en vous-même aussi.
J’ai aussi la chance d’avoir une médecin traitant qui comprend cette maladie même si elle ne connait pas les protocoles. Elle me suit pour les arrêts maladie dans les rechutes importantes.
Au travail aussi, j’ai eu la chance de trouver, à mon retour d’un an d’arrêt maladie, un poste adapté avec une équipe super sympa et compréhensive.
Et encore une fois, je ne dirais jamais assez le rôle primordial d’un bon psychiatre… La mienne, Estelle, m’a toujours soutenue sans faille dans mes recherches médicales et m’a encouragé sans relâche à continuer pour comprendre et trouver tout en essayant de garder le moral ; et pensant toujours que mes symptômes n’étaient pas dans ma tête.
En plus du soutien moral, certains ont eu l’extrême gentillesse de répondre présents à mon appel de « dons ».
Et oui, la maladie de Lyme sous sa forme chronique n’est pas reconnue en France et les malades vont se faire soigner à l’étranger et payent les traitements de leur poche. Autant dire une ruine !
Voir ma première tribune qui en parle ICI.
Juin 2019. En lançant cette cagnotte, j’espérais recevoir peut-être 400 ou 500 €… En 1 an, ce sont 3.915 € reçus !!! Totalement incroyable !
Certains s’excusaient de donner un « petit » don (selon eux). D’autres m’ont dit : « On fera un resto de moins dans le mois, ce n’est pas grave » ou encore « Je n’ai pas d’enfant, alors autant que ce soit pour toi ». D’autres encore : « On te donne si peu, cela ne tiendra pas longtemps »…
Mais au final, ce sont les petites rivières qui font les grands fleuves car j’ai pu avoir une année complète de soins appropriés !
Tous ces médicaments et ces compléments achetés avec cet argent sont indispensables pour avoir une chance de voir le bout du tunnel.
Alors à tous ceux qui ont participé à la cagnotte, je vous remercie si chaleureusement.
Sachez que le chemin vers la guérison, c’est en grande partie à vous que je le dois.
Merci mille fois :
Maëlla, Arielle, Angèle, Christelle & Marc, Marie-Ange, Francine, Séverine C, Amandine, Jean-Gérard, Eric & Céline, Laurence M., Hubert, Florence, Emeline, Laurence P., Pierre, Gaby & Mag, Claudine, Jane, Carine, Céline, Thibaut, Philippe, Kty, Simon, Sylvie & Benoît, Françoise & François, Elodie, Khalida, Lesly & Thierry, Estelle & Thierry, Caro, Laurence T.
Laurence M. pour le WE payé dans la Drôme ; Sylviane P. pour le resto ; Laurence P. du Chalet Zen pour le massage offert ; Chantal & Henri pour le prêt gracieux du studio à St Raphaël ; Sylviane N. pour m’avoir offert des compléments alimentaires ; Aude pour les séances de neurofeedback ; Papa pour l'aide à toutes les grosses dépenses (voiture, loyer,…). 2 laboratoires (Parinat et Copmed) ont aussi répondu présents pour m’octroyer des remises sur les compléments.
Et grâce à cette année de traitement, mon état s’est amélioré. Que cela fait du bien de souffler un-peu et de revivre quelques moments comme vous !
Sur 68 symptômes présents il y a 1 an avant les traitements (Lyme en compte plus de 90 possibles), je n’en ai plus « que » 24 ; la fatigue et la surcharge mentale étant les plus présents.
Si je considère que j’étais tombée à 15% de ma capacité il y a 1 an, je peux évaluer la remontée à 45-50 %.
Donc vous voyez que votre soutien, tant moral que financier, est immense !
Le fait d’avoir enfin été diagnostiquée après des années d’errance médicale m’a apaisée. Je me sens plus calme, mieux avec moi-même et mieux avec les autres.
Et puis voyons le fun : je suis devenue ultra calée sur toutes les molécules d’antibiotiques ! Azithromycine, metronidazole, doxycicline, fazygine, roxithromycine, flubendazole, pyrantel… ils n’ont plus de secrets pour moi ! Si vous avez besoin d’un conseil, n’hésitez pas !
Mais le chemin est encore long. J’alterne les périodes de mieux avec des mois de grosse rechute. Il fait s’accrocher et tenir sur la durée. 1 à 5 ans sont nécessaires pour espérer aller mieux (et encore, seulement pour 75% des malades ; les traitements échouant pour les autres).
En décembre 2019, la CPAM m’a classée en Invalidité 1 (pour problèmes immunitaires, preuves à l'appui, entrainant une fatigue chronique). Cela me permet encore de travailler 20h/semaine ; le maxi que je puisse faire. Une reconnaissance supplémentaire même si ce n’est pas pour Lyme directement. Car pour certains malades de Lyme, la sécu leur dit de retourner travailler (vu que c’est soi-disant dans la tête) et leur coupe les vivres.
Depuis 6 mois, je suis en bataille avec ma prévoyance qui est censée me verser une rente invalidité. La case « somatoforme » qui exclue toute garantie est bien pratique pour eux. Mais je ne lâche rien et j’irai jusqu’au bout. Car sans cela, je perds 30% de mon salaire et je ne peux plus payer mon logement. Un vrai tracas qui empêche de se consacrer exclusivement à la guérison.
Septembre 2019. J’ai créé un blog pour informer et sensibiliser sur Lyme.
Grâce à ce blog, quelques personnes ont pu me contacter. De Suisse par exemple…
Un jour d’octobre, je reçois un message : « Bonjour Marie, Je suis dans le même état que vous. Je suis également passée chez tous les spécialistes possibles…… ». De ce jour est née une super amitié avec Anne, même si on ne s’est encore jamais vues : on vit exactement la même chose (Lyme + co-infections + histaminose), on s’écrit tous les jours, on s’entraide, on se comprend, on se conseille mutuellement sur les traitements.
Le partage avec une personne qui vit la même chose en même temps est primordiale pour garder le moral. On avance ensemble, au même rythme. La victoire sur la maladie de l’une sera aussi la victoire de l’autre.
Avec ce blog, je me fais aussi plaisir avec d’autres articles sur l’art créatif, les civilisations ou le bien-vivre. J’ai lancé des « chroniques citronnées », toujours avec humour ! Beaucoup ont accroché, des proches comme des inconnus ; certains attendant même la prochaine. Quelle surprise !! Et encore une fois, c’est vous qui me faites avancer.
L’inspiration me manque avec les soucis financiers, mais si cela s’améliore, promis, je reprends l’écriture !
Décembre 2019. Cette maladie permet de faire de belles rencontres. Avec Greg par exemple, lui-même malade de Lyme et créateur du site « Socialyme » sur les maladies chroniques. Il m’a invité à écrire mon témoignage pour le publier.
Trouver les mots pour raconter mon histoire et la
résumer en quelques paragraphes n’a pas été facile. Assez difficile
même. Au final, la publication a vraiment fait du bien, comme une
reconnaissance.
Pour continuer les soins avec les RDV médicaux en Suisse et la pléthore de compléments alimentaires et de médicaments, je fais de nouveau appel à vous tous.
Car, après un an, ma p’tite cagnotte s’est épuisée et elle redemande une aide pour repartir du bon pied.
Alors à votre bon cœur …. ♥
RDV sur ce lien (chèque ou espèces sont aussi acceptés, ma p’tite cagnotte n’est pas difficile):
www.papayoux-solidarite.com/fr/collecte/tribune-dune-malade-de-lyme-besoin-de-vous-pour-me-soigner
Et pour avoir toute confiance (car non non, je n’utilise pas votre argent pour aller en discothèque), sur mon blog, je vous dis régulièrement comment l’argent est utilisé.
Malgré la maladie, les difficultés, les traitements lourds, les rechutes, les problèmes financiers, je dois bien vous dire que je me sens bien. Car le soutien reçu, la chaleur humaine, ma nouvelle façon d’appréhender et de voir les choses … tout cela est inestimable et c’est grâce à vous tous !
Alors encore merci du fond du cœur !!
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