Témoignage de Julie

 Une amie m'a partagé ce témoignage trouvé sur Instagram. Je m'y suis beaucoup reconnue et il est porteur d'espoir. Je n'ai pas réussi à retrouver Julie, alors si elle passe sur cette page un jour, elle peut me contacter en message privé !

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Je m’appelle Julie, j’ai 29 ans cette année en 2019. En 2007, j’ai 16 ans1/2, je rentre d’un concours hippique dans le Sud de la France avec des boutons semblables à de l’acné sur le visage. Ces boutons se transforment quelques jours plus tard en plaques d’impétigo (à Staphylocoque doré) qui seront soignées par antibiotiques. Deux mois plus tard, je souffre d’une 1ère grosse trachéite purulente, avec fièvre et douleurs si intenses dans tout le corps qu’il m’est presque impossible de me déplacer chez le médecin. Ceci sera une nouvelle fois « soigné » par antibiotiques. Tout pile, une année plus tard, des signes de mononucléose apparaissent un mois avant les épreuves du BAC. Ceci est confirmé par les analyses. Il n’y a malheureusement rien à faire, juste à attendre. C’est ici que débute réellement l’enfer puisque rien ne rentrera jamais dans l’ordre. J’enchaine des cycles de trachéites-laryngites qui mettent 2 mois à être « soignées ». A chaque fois, des antibiotiques couplés à de la cortisone me sont prescrits.

Puis les années suivantes, s’en suit l’apparition d’une multitude de symptômes tous plus fous les uns que les autres : troubles digestifs ; maux de ventre ; maux de tête ; problèmes de peau ; douleurs de genoux ; vertiges ; sensations que le sol se dérobe sous mes pieds ; fasciculations des muscles ; chatouillements sous la peau ; perte de cheveux +++ ; acouphènes ; fièvre par intermittence ; asthme à l’effort ; fréquence cardiaque anarchique ; douleurs thoraciques…

Je suis toujours cavalière à ce moment-là ; je dois sortir et travailler mon cheval chaque jour, mais cela devient une bataille quotidienne, car il est pour moi de plus en plus compliqué de trouver force et motivation pour me déplacer jusqu’aux écuries qui sont à 100m de la maison. Il m’est encore plus compliqué de faire avancer mon cheval, pendant mes parcours de sauts d’obstacles puisque j’ai de moins en moins de force dans les jambes avec la présence fréquente de paresthésies. Ma vie est rythmée de voyages et de sport puisque je suis 3 weekends sur 4 en concours hippique. Je fais la saison hivernale, en station, sur les skis. Mais cela devient de plus en plus compliqué d’enchaîner le tout. La folie m’envahit au point que je réclame fréquemment que l’on m’enferme et que l’on me fasse dormir… Certainement le résultat d’une grande fatigue de l’organisme qui ne sait plus où donner de la tête. Je ne pense pas vraiment à consulter spécifiquement un médecin pour tous ces symptômes qui vont et qui viennent en permanence. J’en parle très rapidement à mon docteur lorsque je le consulte pour mon certificat médical une fois par année. Elle pense que c’est un manque de « si ou de ça ». Je repars avec quelques vitamines à avaler et c’est reparti pour un tour. Pour moi, il est impossible et invraisemblable que je sois malade de quoi que ce soit. Ma tête doit me jouer des tours et je continue encore et encore à me « forcer » de monter à cheval dans la souffrance et à faire de la montagne sans jamais pouvoir acquérir plus de conditions physiques. J’apprendrai plus tard que tout ce sport m’aura sauvé de la paralysie.

Je ne prends pas conscience que mon cas s’aggrave. J’ai besoin de faire des siestes tout le temps. Je commence à organiser mes journées en fonction des siestes que j’aurais à faire, matin et après-midi. Je ne peux clairement plus me trainer… Même brosser, préparer ou sortir un cheval au pré devient une lourde mission chaque jour. Je finis par prendre la décision d’arrêter l’équitation, pour pouvoir me consacrer pleinement à m’occuper des chevaux de mon frère en concours (ce qui est déjà une grande mission pour moi).

Juin 2016, je me réveille un matin avec une petite piqûre sur la cheville gauche, semblable à une piqûre d’araignée. Jour après jour, la tâche ne part pas, elle augmente jusqu’à atteindre mon pied et le bout de mes orteils lorsque je fais du sport. Je consulte alors mon médecin, qui écrit à un dermato -> à première vue, c’est un érythème de Lyme. Mais les résultats sortent négatifs lors des tests sanguins français. Étant un peu au fait de cette maladie et de la présence d’une clinique spécialisée en Allemagne ; j’obtiens un RDV là-bas en Octobre 2016 pour aller passer une batterie d’examens et essayer de trouver réponses à mes questions. Le verdict est violent : Borréliose de Lyme stade 2 + co-infections à : Chlamydia pneumoniae + Mycoplasma pneumoniae + Yersinia. Sans compter que la mononucléose est toujours là et active ; mon système immunitaire lui, est encore un peu là, mais en plein combat. Le professeur a rarement vu une photo d’un érythème aussi « beau » que le mien. Deux solutions : soit j’ai été repiquée récemment, soit l’érythème apparaît après 10 ans. Je suis internée début Décembre 2016 dans cette clinique pour un mois d’antibiothérapie par les veines (+ différents soins parallèles + sport pour aider le corps à éliminer tout ça plus rapidement). Dans ma tête, un mois et demi après je devrai remonter sur les skis de rando.

A partir du moment où j’ai été prise en charge à la clinique, le moral est revenu petit à petit : on m’écoutait et on me comprenait enfin. J’ai pu enfin dormir. Et cela n’avait pas de prix. Le protocole d’association de 2 antibiotiques mis en place pour mon cas a tout de suite fonctionné et les premiers effets se sont fait ressentir rapidement. Je suis rentrée à la maison pour Noël avec le protocole antibio + compléments alimentaires à continuer par voie peros. Le 18 Janvier j’étais sur les skis, et mon état s’est arrangé au fil des mois. Bien-sûr j’ai suivi un régime alimentaire très strict durant tout le traitement : pas de lactose, pas d’alcool, pas de sucre et un maximum d’heures de sommeil.

Me sentant mieux, j’ai décidé par moi-même d’arrêter tout traitement en Août 2017. J’ai passé l’hiver suivant « tranquille » avant que les symptômes ne réapparaissent rapidement au Printemps 2018. La fatigue, toujours la fatigue… En Juillet 2018, sur mon vélo, je participe tant bien que mal à cette mythique Étape du Tour à la maison. Puis une semaine après, exterminée, je fonce de nouveau en Allemagne, suppliant les médecins de faire de nouveau quelque chose pour moi. Leur consigne est simple : il faut recommencer le protocole à zéro, j’avais stressé mon organisme trop rapidement et la bactérie a de nouveau pris le dessus. J’ai eu la chance cette fois-ci de pouvoir suivre le traitement intraveineux à la maison pendant 3 semaines. Puis ensuite de le continuer par voie peros. J’ai compris à ce moment-là que les traitements chimiques avaient leurs limites et je me suis mise en quête de médecines parallèles pour compléter le tout.

La vie a mis sur mon chemin un bio-magnétiseur ayant déjà vu et traité de nombreux cas de Lyme. C’est ainsi que j’ai commencé cette thérapie à raison d’une séance par semaine et en stoppant petit à petit le traitement antibiotique. L’hiver 2019 a été difficile, car les séances m’affaiblissaient en tuant les bactéries ; et, en parallèle, je me suis accrochée pour pouvoir prendre le départ sur quelques courses de ski alpi. Ça n’a pas été sans peine. Mais mon corps a repris le dessus petit à petit. J’ai pu arrêter les séances de biomagnétisme à la mi-mars 2019.

Depuis le mois d’Avril 2019, je reprends vraiment « VIE ». J’ai toujours vécu POUR et AVEC le sport. J’ai dans un coin de ma tête, certains objectifs de compétitions assez exigeantes.C’est pourquoi j’ai tenu à faire les choses correctement et dans le plus grand respect de mon corps. Je suis, pour une année, suivie de très près par un préparateur sportif, afin de pouvoir installer petit à petit un gros volume d’entrainement, tout en surveillant la rémission de la maladie. On sait que les milieux avec une diminution d’apport d’O² (altitude >2500m) ainsi que la pratique du sport à une fréquence cardiaque >140, avantagent grandement cette bactérie, qui en profitera pour avancer et se multiplier beaucoup plus rapidement dans le corps. Il sera donc intéressant de faire le bilan d’une année de sport en montagne et à haute intensité, afin d’en tirer des conclusions.

Même les médecins les plus expérimentés sur le sujet ne savent pas grand-chose sur la Borréliose de Lyme. La maladie est différente pour chacun. Toute « expérience » quelle qu’elle soit intéresse les spécialistes de Lyme. La souffrance physique mais surtout psychologique qui résulte de cette maladie est difficilement explicable. Et encore, je ne me suis pas attardée sur le fait que pendant toutes ces années, je me suis fait traiter de trop nombreuses fois de fainéante et d’hypocondriaque… Quand vous rampez à plat ventre pour vous déplacer, ce sont des paroles qui vous démontent… Il me faudrait écrire des pages et des pages pour décrire à quel point « Lyme » est une longue traversée du désert. C’est en quelque sorte, « l’invisible » et « l’inquantifiable » qui vous font vivre l’enfer.

Cette maladie nous apprend à : essayer, persévérer, se tromper et recommencer. Vous allez perdre quelques batailles, c’est certain ; mais ne perdez pas la guerre ! Il n’y a pas de traitement miracle ou de bon exemple. Bien garder en tête que le principal est de bouger et d’oxygéner son corps. La bactérie déteste ça ! Et si vous avez fort caractère, vous en viendrez à bout. J’avais pendant un moment cette amertume d’avoir perdu 10 ans de ma vie à cause d’une errance médicale. Je vois aujourd’hui les choses différemment en me disant que cette période de traitements et de guérison m’a énormément apporté. Je reviens de très loin, plus forte, plus mature : c’est une immense satisfaction. Il y a un an, je vivais mes dernières perfusions. Aujourd’hui, j’ai des projets en tout genre, plein la tête. Je peux ENFIN envisager des choses que je n’aurai jamais pu songer avant. J’ai appris à me détacher du regard des autres et de ce qu’ils peuvent bien penser. J’ai appris à « profiter » tout simplement. Lyme m’a aussi fait prendre énormément de recul sur le monde et les personnes qui m’entourent.

Cette maladie n’est pas « reconnue » et se fond dans le décor. Les gens ne vous croient pas lorsque vous racontez tous vos maux. À partir de ce moment-là, j’ai pu observer qui étaient réellement mes vrais amis pour rester à mes côtés tout le temps, et aussi, lesquels sont encore là maintenant que je suis en pleine possession de mes moyens. Je me rends compte que la « combativité » et la « persévérance » d’une personne dérange énormément le monde extérieur… Beaucoup de gens préfèreraient vous voir HS pour la vie… On me « reproche » souvent d’être trop exigeante avec moi-même… si je ne l’étais pas, je ne serais pas là aujourd’hui ; 6 mois après mes derniers traitements, debout, vivante, en grande forme, avec la perspective ; entre autres : d’une belle saison de ski devant moi. En quelque sorte, la vie peut enfin commencer… et il n’est jamais trop tard. Faites que vos rêves deviennent réalité et travaillez pour ça.

Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont été là pour moi pendant cette longue période. En particulier ma famille, et les médecins. Mon amie et IDE : Marion, sans laquelle je n’aurai pas pu suivre mon dernier traitement IV à la maison ; et mon amie et coéquipière de ski alpinisme qui a été bien patiente avec moi, et guerrière pour deux, pendant les courses de la saison dernière. Si comme moi, dans les moments difficiles, la folie vous prend à vouloir « dormir et vous reposer », alors dormez un peux, reposez-vous ; mais relevez-vous rapidement et avancez. Ce n’est pas encore le moment de vous coucher pour toujours … Don’t stop believin … Julie